بیماری های نادر و دردسر گرانی دارو

«علیرغم اینکه در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آن‌ها بالا است». این صحبت های مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر است که از مشکلات و درماندگی بیماران در تأمین مالی داروها خبر می دهد.
علیرغم آماده بودن اطلاعات این بیماران و تصویب دولت و تخصیص بودجه 5هزار میلیاردی هنوز این بیماران تحت پوشش بیمه سلامت قرار نگرفته اند و مشخص نیست که طرح دارویار و وعده های مسئولان درمورد تأمین داروی بیماران خاص و نادر چه زمانی مشکلات این اقشار را حل خواهد کرد.
گرانی دارو مسئله ای است که بیماران را به مبارزه با مرگ کشانده است. به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند اینها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.
آیا یک خانواده که سرپرست آن بازنشسته و کارگر و کارمند و حتی دارای درآمد ثابت ماهانه است، می تواند هفته ای 70 میلیون تومان برای یک آمپول بپردازد. بیماران پروانه ای، بیماران سرطانی، بیماران ام اس و بسیاری دیگر از بیماری نادر در زمینه تأمین هزینه های درمان و دارو به معنای واقعی کلمه ناتوان هستند. متأسفانه در برخورد با چندین مورد از این بیماران مشاهده می شود که آنها خواستار مرگ خود می شوند تا بیش از این به خانواده خود فشار نیاورند! آیا این دردناک نیست و نمی تواند جزو اولویت های کاری مسئولان باشد؟!