بیماران پروانه‌ای با زخم‌های باز خود سخن می‌گویند!

این بیماری برخلاف نام زیبایش، بیماری بسیار سخت و دردناکی است. بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آن‌که بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.در اثر این بیماری، پوست به‌شدت شکننده شده و با کوچک‌ترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود.تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. این بیماری به دلیل ایجاد همین زخم های التیام ناپذیر به نوع خاصی از پانسمان نیاز دارد که طبعا بسیار گران و تامین آن برای برخی خانواده‌ها مشکل است.
 EBها حداقل ماهانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان-فعلا- است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمارEBبه دلیل زخم‌های بسیار زیادی که دارد باید لباس‎هایش مدام شسته شود و به همین دلیل زود از بین می‌رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می‌کشد.
برخی مراکز دولتی و نیز برخی خیرین گاهی هزینه تهیه پانسمان خاص این بیماران را بر عهده گرفته و باری از دوش آنان برمی دارند. طبعا تحریم، یکی از عمده دلایل کمبود و گرانی این نوع پانسمان‌هاست، به گزارش عصر ايران ،اما نکته دردناک این‌که اخیرا یونیسف، صندوق حمایت بین‌المللی کودکان که در زمینه غذا، دارو و بهداشت هم فعالیت می‌کند، نزدیک به حدود ۶ تن پک پانسمان مخصوص این بیماری را اهدا کرده است؛ یعنی تامین پانسمان همه بیماران ایران تا ۳ سال؛ اما مقداري از پانسمان‌های اهدایی، در نیمه راه گم شده و از مقدار باقی‌مانده نیز تنها 2 تن به دست این بیماران رسیده است! حالا پرسش بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان از وزارت بهداشت این است که این مقدار پانسمان اهدایی کجا رفته و چگونه گم شده است؟ البته که چنین گم‌شدن‌هایی برای اولین‌بار و حتی آخرین‌بار نیست که در کشور و در مورد کالاهای اساسی و حیاتی اتفاق می‌افتد؛ اما گم‌شدن مهم‌ترین نیازمندی این بیماران با چنین بیماری دردناکی، شایسته بررسی و پاسخ سریع  وفوری مسئولان ذیربط در وزارت بهداشت است.مدیرعامل خانه EB، ضمن پیگیری این ماجرا توسط قوه قضائیه، می‌گوید:«بنده بارها از طرق مختلف از وزیر بهداشت خواهش کردم تا وقت ملاقاتی برای بیماران پروانه‌ای بگذارند.» که گویا پاسخی در این زمینه دریافت نکرده است؛ وی معتقد است:«کرونا بهانه خوبی برای وزارت بهداشت شده تا از بسیاری مشکلات سر باززنند؛ حال دل و جسمی بیماران ای‌بی خوب نیست. هیچ تعاملی از سوی وزارت بهداشت با خانه ای‌بی (EB) صورت نمی‌گیرد و بنده درحال تهیه نامه‌ای برای آیت‌ا... رئیسی هستم که رسما از وزارت بهداشت با ارائه مستندات به قوه قضائیه شکایت کنم.»