داروهای در انبار و نیاز حیاتی مبتلایان به اس‌ام‌ای

طی ماه های اخیر بیماران مبتلا به  اس‌ام‌ای(SMA) در اعتراض به عدم اختصاص دارو، بارها در مراکز بهداشتی مختلف و نهادهای تصمیم گیرنده از مجلس تا سازمان برنامه بودجه تجمع کرده اند اما به نتیجه نرسیده اند. بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به «تیپ یک» از این بیماری اگر در سن خردسالی دارو‌ درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و  از‌کار‌افتاده ‌تر می‌شوند. درواقع به‌ صورت تقریبی سالانه
صد نفر از این مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی که حدود
۸۰ درصد از آنها فوت می‌کنند!.
رئیس جمهور 11ماه پیش دستور پیگیری واردات این داروها را داد و بیش از سه ماه است که بخشی از این داروها وارد شده و درانبارنگهداری می شود درحالی که بیم آن می رود به سبب اختلافات و ناهماهنگی میان دستگاه های مرتبط، تاریخ انقضای این داروها تمام شود!.
سازمان غذا و دارو، بیمه سلامت را مقصر می‌داند که دارو را تحت پوشش بیمه قرار نمی‌دهد و از سوی دیگر بیمه سلامت نیز سازمان برنامه ‌و‌بودجه را مقصر اعلام می‌کند که ردیف بودجه‌ ای مشخص نکرده است. سازمان برنامه‌ و‌بودجه نیز اعلام کرده پنج هزار میلیارد برای بیماران صعب‌العلاج به بیمه سلامت داده است و بیمه سلامت باید از همین منبع برای بیمه دارو‌های بیماران اس‌ام‌ای لحاظ کند.
 در‌واقع بودجه هزار‌و ۳۰۰ میلیاردی سال گذشته به شش‌هزار‌و
۳۰۰ میلیارد برای امسال رسید و پنج برابر شد، اما ازسوی بیمه سلامت
هیچ بودجه‌ ای از این رقم برای بیماران اس‌ام‌ای در نظر گرفته نشده است.
حالت پیش رونده این بیماری به گونه ای است که درصورت
عدم دریافت دارو وضعیت بیمار تا مرحله منجر به مرگ پیش
می رود. اگر نبود دارو و عدم بودجه کافی برای تأمین آن موجب تنگنای بیماران قرار می گرفت، می شد آن را توجیه کرد. اما وقتی تأمین بودجه صورت گرفته و دارو وارد کشور شده، چطور می توان قبول کرد که بچه های مردم در ناتوانی جسمی قدم به قدم به مرگ نزدیک شوند، آن وقت ادارات و نهادهای مربوطه باهم دعوای بوروکراسی داشته
باشند؟!
چرا داروها به بیماران داده نمی شود تا مصرف کنند و پس از آن پیگیر دعواهای درون سازمانی شوند. امثال بیماران اس ام ای در کشورمان با ابتلا به انواع بیماری های خاص و صعب العلاج وجود دارند که دچار این
گرفتاری های اداری هستند. همین چندی پیش بود که بیماران
پروانه ای در مورد نبود باندها مخصوص زخم های خود معترض شده بودند درحالی که اقلام مورد نیازشان وارد شده بود و بخشی از آن
تاریخ مصرفش گذشته بود.
اگر این معترضین فریاد بلندی ندارند و رسانه ای از آنها حمایت
 نمی کند، دلیلی برای بی توجهی به حقوق اولیه آنها برای زنده ماندن، وجود ندارد و مسئولان و نهادهای مربوطه موظفند پاسخگوی نیازهای آنها باشند. مرگ و زندگی چیزی نیست که آن را به اختلافات فرهنگی و عقیدتی نسبت داد و منتظر طرح و برنامه برای مدیریت آن بود.