سختی و مشقت" زنده بودن و زنده ماندن" برای بیماران

سلامتی و تندرستی ثروتی بی بدیل است که نبود آن بعضا بیماران را تاحدی تحت فشار قرار می دهد که مرگ برایشان آرزوست.
این ادعا به هیچ وجه احساسی نیست و واقعیتی تلخ از اوضاع و احوال بیماران خاص و صعب العلاج است. به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران خاص ضرورت دارد تا نسبت و وضعیت درمان این افراد و مشکلاتشان اندکی در این بحث تأمل کرد.
علیرغم گفته ها و وعده های مسئولان در مورد تأمین داروی مورد نیاز این بیماران، باید اذعان داشت که سردرگمی و نارضایتی خانواده ها از عدم موجود بودن داروی بیمارشان بیانگر وضعیتی متفاوت از گزارشات رسمی است.
داروهایی که به صورت تخصصی و بعضا انحصاری برای زنده ماندن و کاهش درد بیماران خاص ضروری است در دست دلالان دارو می چرخد و قیمت هایی نجومی برای آن تعیین می شود اما خبری از آن حتی در داروخانه های مرجع هم نیست.
این وضعیت با افزایش نرخ ارز بر شدت افزایش قیمت ها و نایاب شدن آن افزوده است. به گونه ای که برخی بیماران داروهای هفتگی و ماهانه خود را به سبب گرانی دارو نمی توانند تهیه کنند و یا داروهایی مشابه را باقیمتی پایین تر مصرف می کنند که متأسفانه حساسیت بالای کیفیت آنها موجب بدحالی و بدخیم شدن بیشتر بیماری می گردد.
خانواده هایی هستند که برای زنده ماندن فرزند یا بیمارشان مجبور به آمپول های هفتگی هستند که هر دوز مصرف آن را تا پیش از سال جدید ۱۰ میلیون تومان تهیه می کردند و امروز مجبورند با وضعیت کنونی قیمت ها مبلغ ۵۰ میلیون تومان برای هر دوز آن بدهند.
کدام خانواده ای است که بتواند ماهانه ۵۰ تا ۲۰۰ میلیون تومان درآمد داشته باشد که از پس هزینه های درمان بیمار خود برآید و بتواند زنده بودنش را تضمین کند. اینجاست که بیمار به جای زنده بودن و ادامه حیات آرزوی مرگ می کند تا شاهد این همه درد و رنج جسمانی و عذاب روانی نباشد.
به گفته تمام پزشکان و کارشناسان تنها عامل بهبودی برای بیماران خاص و صعب العلاج موضوع امید و افزایش انگیزه به زندگی است. آیا می توان مدعی بود که برای بیماران وضعیتی امید بخش را فراهم کرده ایم.
متأسفانه باگذشت چندماه از مشخص شدن سهم ناکافی بودجه در حوزه دارو و سلامت و تاکید کارشناسان بر عدم کفایت رقم های مصوب برای تأمین دارو برای کشور همچنان شاهد بی توجهی به این موضوع هستیم و همچنان نهادها و مسئولان در حوزه دارو درگیر چانه زنی برای نرخ ارز اختصاصی و درگیری برای تأمین بودجه هستند.
این رویه به هیچ وجه جنبه و وجهه حمایتی از بیماران به ویژه بیماران خاص و صعب العلاج ندارد. پای مرگ و زندگی این افراد در میان است اما گویا اولویت های دیگری برای کشور و مسئولان دغدغه است توجهی به این موضوع ندارند.