کمبود و گرانی دارو؛ دغدغه ۳ میلیون بیمار نادر

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر دو تا سه میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد که با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو و درمان رو به رو هستند.
به گزارش خبرگزاری فارس، مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران گفت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.
وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل «هیچ‌کس نباید فراموش شود»، بیان کرد: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می‌دهند و صدایشان کمتر به گوش می‌رسد.وی در ادامه بیان کرد: امروز بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند.