"پروانه های کوچک" که بی حمایت مانده اند

این روزها حتی درمان بیماری سرماخوردگی نیز مشمول گرانی ونبود برخی اقلام دارویی شده است. حال وضعیت دیگر بیماری های نادر و بعضاً سخت درمان، به شدت وخیم است و نبود و گرانی دارو بیماران مبتلا را به شدت به زحمت و ناراحتی انداخته است.
یکی از این گونه بیماری ها که بسیار دردآور و هزینه های درمانی آن بسیار گران است، بیماری  "پروانه ای" است. بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو
بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. اکثریت مبتلایان این بیماری کودکان هستند و درد و رنج بسیاری را تحمل می کنند.حال این سئوال و درخواست از دولت وجود دارد که چرا این بیماری تحت پوشش بیماری های خاص و بیمه دولتی قرار نمی گیرد.
آیا اولویت دار تر از کودکان، قشری در جامعه هست که نیازمند حمایت باشد.حتی دیدن عکس های این بیماری دل هر بیننده ای را به درد می آورد و بعضاً نمی توان وضعیت این کودکان را دید و تاب آورد.لذا این انتظار وجود دارد تا دولت و دیگر نهادهای مربوطه در حوزه بهداشت ودرمان با نگاه
ویژه ای به این بیماری و بیماران بپردازند تا علاوه بر رفاه حال کودکان بیمار، باری از دوش والدین آنها از بابت تأمین هزینه ها بردارند. درد غیرقابل وصفی است که پدرومادر نتوانند هزینه درمان کودکشان تأمین کنند و ذره ذره آب شدن او را مشاهده کنند.